"תגידי, זאת פאה?"
האלופציה אראטה/ אוניברסליס גורמת לאובדן שיער הראש. הפגיעה אמנם אסתטית בלבד, ולעיתים מוסתרת בפאה, אולם היא מעוררת תגובות פוגעניות מהסביבה. מה מקומה של פאה בחייה של חולת אלופציה, ומדוע מגיעות מחמאות לוועדת סל הבריאות? מונולוג אישי מאוד

שמי אביטל. אני בת 24, מאמנת כושר ומתמודדת עם מחלת האלופציה אראטה כמעט 14 שנה. מדובר במחלה אוטואימונית, שבה הגוף מאפיין את השיער כגורם מזיק ומחליט לתקוף אותו. חלק מהחולים סובלים מנשירה חלקית וחלק סובלים מנשירה טוטאלית, כמוני. ומה הכי גרוע? אין לדעת מתי השיער יחזור לצמוח – ואם בכלל.

משום כך, אני בוחרת בשגרה לחבוש פאה, מה שגרם לרבים לשאול אותי איך זה שאני דתייה אבל מרשה לעצמי ללבוש טייץ. אף פעם לא הבנתי מה גורם לאנשים להסיק מסקנות כאלה על סמך מראה של שיער מלאכותי. מה, חסרות בעיות בגוף האדם?

להציג את אביטל אורמן כאשר היא ללא פאה ומחייכת משום שהיא לא מתביישת במחלת האלופציה אראטה
אביטל אורמן ללא הפאה. קרדיט: הצלם אמנון ארד (שצילם גם את התמונה הראשית בתחילת הכתבה)

איך זה קורה?

פרופסור יובל רמות ופרופסור אברהם זלוטוגורסקי, מומחי עור, מסבירים כי אצל חולי אלופציה ישנם 18 גנים, שפוגעים בפעילות התקינה של המערכת החיסונית ובתאים הלבנים מסוג T. הגנים האלה יוצרים חלבונים דלקתיים, אשר גורמים לתאי ה-T לתקוף את זקיקי השיער ובכך מביאים לנשירתו. הזקיקים מפסיקים לגדול ולייצר שיער ועוברים למעין מצב תרדמת, עד שתהליך הייצור של החלבונים הדלקתיים מפסיק. כאשר הם תוקפים את זקיקי השיער, תאי ה- T מפרישים אינטרפרון, חלבון דלקתי הידוע בהשפעתו על המערכת החיסונית, שגורם גם לתאי הזקיקים עצמם להפריש חלבונים דלקתיים. 

קשה לי לשחזר את מספר הפעמים שאנשים זרים עצרו אותי על מנת לשאול "תגידי, זאת פאה?", להתעניין כמה היא עלתה, או סתם כדי להראות לי ש"עלו עלי". הם תוהים לאן נעלמו הריסים שלי ומדוע החלטתי לצייר לעצמי גבות. בכל פעם שהפנו אלי שאלה כזו בעבר, חשתי אשמה. הרגשתי שאני צריכה לשקר, אבל השקר כל כך בלט לעין, שמצאתי עצמי ניצבת במקום המסתתר, המתגונן והמושפל.

להציג את אביטל אורמן בשגרת היום יום שלה כאשר היא מתאמנת בחדר כושר עם פאה לראשה
אביטל אורמן. צילום מתוך ארכיון פרטי

כמאמנת, עבדתי בחדרי כושר, שם חלק מדרישות התפקיד מחייבות ללבוש טייץ. כאן הסקרנות הפכה כבר ביקורתית יותר: לא שאלו אותי "מה לדתייה ולטייץ?", אלא ממש כעסו: "איך את מרשה לעצמך ללבוש טייץ אם את דתייה? מה את חושבת לעצמך?". מההלם, לא הצלחתי להגיב.

אם אין לך שיער אתה מוזר, אבל אם זה סרטן אתה מסכן

כן, עמוק בפנים אתה מרגיש קצת אשם על כך שאין לך שיער. אבל, מה לעזאזל עשיתי? טיפשי ככל שזה יצטייר, הייתי צריכה לעבור עם עצמי תהליך שנמשך שנים עד שהבנתי מי לא בסדר, וגיליתי שאני ממש לא היחידה במצב הזה "כשהוא יורד למכולת אנשים קונים לו דברים; זרים גמורים מציעים לו כסף ברחוב. אנשים תמיד מרחמים עליו", מספרת תהילה אוקבי, אימא של יהב, בן תשע וחצי, שלקה באלופציה. טלי אלמן, אימא של שירה בת ה- 15, שסובלת מהמחלה כבר מגיל שלוש ונמצאת בכיתת חינוך מיוחד, מספרת כי בתה נאלצת להתמודד עם צחקוקים והערות בלתי פוסקות על היותה קירחת מהילדים בבית הספר.

בשנים האחרונות התחילה לפעול עמותת "בראש מורם", שמטרתה לעדכן את החולים באלופציה בכל שינוי ובכל מחקר חדש, וגם לארגן למענם מפגשים חברתיים שיציעו תמיכה ושייכות. דרור יצחקי מנכ"ל ראשון ומייסד העמותה, הסביר שיזם את הקמתה לאחר שבתו, אלמוג, הסובלת מהמחלה ונאלצת לחבוש פאה, סירבה ללכת לקייטנת קיץ. הרעיון שלו היה להפעיל קייטנה רק לילדים חולי אלופציה, כדי שירגישו טוב בינם לבין עצמם.

להראות את אביטל אורמן כאשר רואים את הרחת שלה והיא מחזיקה בידה הימנית את הפאה (שיער ארוך) שהיא נוהגת ללבוש בצבע חום-שטני
אביטל אורמן מחזיקה בפאה בידה. קרדיט: הצלם אמנון ארד

אחד ההישגים של העמותה הוא ההחלטה של וועדת סל הבריאות לשנת 2019, להעניק לחולי האלופציה סבסוד בקניית פאות. יצחקי הסביר כי משרד הבריאות כלל לא היה מודע לעובדה שהדבר הכרחי, פשוט משום שאיש לא הגיש בקשה עד אז.

ב- 2015 הוגשה בקשה כזו לראשונה, אך בצורה שטחית וחובבנית. בשנה שעברה שכרה העמותה יועץ מקצועי, שהצליח להשיג למענה את האישור הרצוי. גל אביגיל שמעון, בת 29, הלוקה במחלה מגיל 14 מספרת: "הכניסה של הפאות לסל הבריאות תורמת להקלה מבחינה נפשית וכלכלית. עלותה של פאה איכותית וטובה, שתעניק לי תחושה טבעית ונינוחה, יכולה להגיע ל- 15 אלף שקלים. עצם העובדה שהעניין נוסף לסל הבריאות מראה שהמודעות קיימת ומערכת הבריאות לא אטומה עד כדי כך".

תרמו לכתבה: פרופסור אברהם זלוטוגורסקי, פרופסור יובל רמות, דרור יצחקי, תהילה אוקבי, גל אביגיל שמעון, טלי אלמן