"שי-לי התגרדה ללא הפסקה. רק בבוקר ראיתי שהסדין שלה מלא בדם"
בהיותה תינוקת בת ארבעה חודשים אובחנה בראשה של שי-לי בורנשטיין פטרייה, שהתחלפה בכתמים אדומים על הפנים. היא הפכה חסרת מנוחה ומתגרדת. כך בגיל אפס, החלה התמודדותה עם האסטמה של העור

אטופיק דרמטיטיס הידועה בכינויה כאסטמה של העור, הינה מחלה דלקתית כרונית של העור, הפוגעת בכ- 10% עד 20% מכלל התינוקות והילדים בעולם כפי שמופיע בסקירתו של ד"ר ערן כהן ברק. במקרה של שי-לי בת הארבע, המחלה הופיעה כבר מלידה כפי שמספרת אימה אפרת בורנשטיין: "היא נולדה אדמומית, עורה היה רגיש כבר מלידה. כשהייתה בת 3.5 חודשים התחלתי עבודה חדשה, וכבר אז הופיעה פטרייה בקרקפת שלה, שעם הזמן החלה להדיף ריח רע".

הגורמים להופעתה של המחלה עדיין אינם ידועים, אך מניחים כי מדובר בשילוב של שתי סיבות: הפרעה בשלמות העור, המאפשרת חדירה של חומרים מגרים שונים, ונוסף לכך, פעילות מוגברת של מערכת החיסון.

בורנשטיין משתפת כי בהתחלה שי-לי אובחנה במחלות עור שונות: "זה התחיל מסבוריאה. לקחתי אותה לרופא עור רגיל, ובביקור הוא שאל אם יש במשפחה מחלות עור, וחמי נושא פסוריאזיס, כך שיש לזה מטען גנטי. הפטרייה אומנם נעלמה חודש לאחר מכן, אך בפניה של שי-לי החלו להופיע כתמים אדומים". לאחר שהפטרייה נעלמה, אפרת חשבה שגם הכתמים האדומים של שי-לי יעלמו אך ראתה שלכתמים האדומים יש השלכות על ביתה הקטנה "היא הייתה חסרת מנוחה והתגרדה. חשבתי שזה יעבור, ייחסתי את זה לעניינים אחרים כמו שיניים, אבל עם הזמן זה התחיל להפריע לה יותר". 

המחלה מאופיינת בפריחה ואדמומיות על העור, הגורמת לגרד ויובש, וכך גם אירע הדבר אצל שי- לי. אפרת מספרת על הסבל של בתה והגירוד הקשה עד כאב: "הלחיים וסביב השפתיים שלה היו אדומות. היא גירדה את עצמה באופן קבוע. בבוקר ראיתי את הסדין שלה מלא בדם".

מטרת התמונה להציג שי-לי בורנשטיין הפעוטה בעת התקף אסטמת עור כשעינייה נפוחות ומסביב לפיה יש אדמומיות ויובש.
שי-לי בורנשטיין הפעוטה בעת התקף אסטמת עור כשעינייה נפוחות ומסביב לפיה יש אדמומיות ויובש. תמונה מתוך ארכיון משפחתי פרטי

בורנשטיין משתפת בקושי להסביר לביתה הפעוטה כי היא צריכה להימנע מגירוד פניה על מנת למנוע נזק: "זה היה קשה, פשוטו כמשמעו לגרום לה לא לגרד את הפנים. היא מציירת וישר מגרדת את עצמה. יש לה מאחורי האגודל פצע קבוע, העור בו נפתח ורואים את הבשר. אני מורחת עליו סטרואיד אבל הוא בקושי נרפא. הרגשתי נורא כשראיתי אותה מתגרדת, זה גרם לי להתעצבן עליה, וזה לא טוב".

נקודת המפנה

כששי-לי הייתה בת שנה וחמישה חודשים, אמה אפרת הלכה לרופא המומחה ד"ר אביקם הראל ברמת החייל, אליו הגיעה דרך פורום ברשת פייסבוק. אחד הדברים הראשונים שציין בפניה הוא כי למחלה יש תקופות רגיעה וההפך. מדובר במחלת עור, וכשהיא נשארת בגוף האדם היא כרונית, לכן יש לטפל בעור ולשמר את הלחות. עוד הסביר כי בקור או יובש קיצוני, הגרד והאדמומיות יוחמרו, לכן צריך לטפל בעור באופן תמידי, "היא חייבת להיות בחדר עם מזגן בין 23-22 מעלות, בקיץ או בחורף. הרופא אמר שעדיף ילד מצונן מאשר ילד חסר מנוחה".

אפרת מוסיפה: "הרופא המליץ לנו על חברה באנגליה המייצרת בגדים לחולי אסטמה של העור. מדובר בטייץ וחולצה הנתפרים במפעל באנגליה במיוחד למי שסובל מהמחלה, שם זה גם מוכר עם מרשם רפואי. עד היום היא ישנה כמעט כל לילה עם הבגדים הללו. זה שומר על העור רגוע ומפחית משמעותית את הגרד. אני קונה את הבגדים מיבואן בישראל שמייבא בלעדית".

מטרת התמונה להציג שי-לי בורנשטיין הפעוטה בעת התקף אסטמת עור כשעינייה נפוחות ומסביב לפיה יש אדמומיות ויובש.
שי-לי בורנשטיין הפעוטה בעת התקף אסטמת עור כשהלחיים שלה אדומות ומסביב לפיה יש אדמומיות ויובש. תמונה מתוך ארכיון משפחתי פרטי

אלרגיות סביב המחלה

קיימים דיווחים כי מזונות כמו ביצים, סויה ובוטנים עלולים להחמיר את הדלקת. יחד עם זאת, אין הדבר מוחלט וקולקטיבי, וברוב המוחלט של המקרים, הימנעות ממזונות אלה או אחרים אינה משפרת את מצב העור. כדי להחליט מה נכון או לא יש להתייעץ עם רופא. 

במקרה של שי-לי, נמצא קשר בין המחלה לבין אלרגיות לביצים ושומשום: "הכנתי לה ביצה קשה עם טחינה גולמית והיא התנפחה. לקחתי אותה ל"בריאותא" וישר נתנו לה מנת סטרואידים. היום הגוף שלה מקבל ביצים אבל לשומשום היא אלרגית". 

אפרת מספרת על השיפור במצבה של שי-לי ומייחסת לכך שני גורמים: הראשון הוא הגיל כלומר, עצם ההתבגרות של שי-לי. הגורם השני הינו טיפולי ההומאופתיה ששי-לי עברה, שלפי דבריה של אפרת, שיפרו מאוד את עור הפנים של שי-לי. מעבר לכך, בורנשטיין מספרת על הדיקור הסיני שעברה בתה: "שי-לי עברה טיפולים מסובסדים של דיקור דרך הקופה וזה לא עזר, אבל נתתי לזה צ'אנס. זה עזר במשהו אחד לדעתי – חיזק את מערכת החיסון שלה במובן הזה שהיא לא הייתה חולה כמעט". 

להציג תמונה עדכנית כיום של שי-לי בת הארבע ושלושה חודשים כאשר פנייה נקיות מאסטמת העור ולאחר תקופה עם מעט התפרצויותשל המחלה
תמונה עדכנית כיום של שי-לי בת הארבע ושלושה חודשים. תמונה מתוך ארכיון המשפחה הפרטי

עד היום, מקפידה אפרת על שמירת העור של שי-לי: "עד היום יש לה סבון רחצה משלה. זאת מחלה יקרה. מדובר בקרמים מיוחדים, פיג'מות, סבונים וסדינים מיוחדים. מעבר לכך, יש לשמור על ניקיון החדר ולהימנע מהאבק מאחר והוא עלול לגרום להתפרצויות. המנקה שואבת לה את המזרן בכל פעם שהיא מגיעה אלינו הביתה".