כיצד מתמודדים עם הביקורת מהסביבה על מחלת העור?
ילדים רבים, הסובלים מהמחלות הללו, סופגים הצקות חוזרות ונשנות מחבריהם בבתי הספר. יועצת חינוכית הסבירה: "צריך להבהיר שאין פה שום דבר שהוא שונה, מלבד עניין הנראות"

כיצד מרגיש ילד המתמודד עם בעיית עור הנגלית לעין ומפריעה פיזית ואסתטית לאורח חייו? הרי שלא מדובר רק בהתמודדותו האישית עם המחלה עצמה, אלא שעליו להתמודד גם עם הסנקציות הסביבתיות. שכן, השונה מן הרגיל והמקובל מצטייר אוטומטית כ"האחר".

במטרה להבין מהן הדרכים הנכונות לשילובם החברתי של ילדים ונערים בעלי מחלות עור שונות במסגרות החינוכיות, שוחחנו עם סיון אלון, יועצת חינוכית לשעבר בבית הספר היסודי "עוזי חיטמן" המשלב ילדים בעלי צרכים מיוחדים. "בכל פעם שילד חדש מגיע לבית הספר, הוא בא אליי לריאיון”, סיפרה אלון, והוסיפה: "אני שואלת כל דבר שצריך לדעת. אם מדובר במחלת עור – חשוב לי לדעת איך הילד מתמודד, האם נחשף להצקות או האם הוא משתמש בתרופות מיוחדות". ברגע שילד עם בעיית עור או כל בעיה אחרת מגיע לבית הספר החדש, תפקיד היועץ או היועצת לבדוק את האופן בו הם יכולים לסייע לו במסגרת החינוכית. לעיתים אף קיימת המלצת רופא להצמיד לילד סייעת המשתלבת בכיתה ומטרתה לעזור למחנכת בכיתה. "במקרה כזה של מחלת עור, אני בודקת אם לילד יש אישור רפואי. אני צריכה לדעת באיזו מחלת עור מדובר, על מה הרופא ממליץ (אולי צריך להימנע ממשהו בבית הספר). לאחר מכן, אני מנהלת שיחה עם הילד ובודקת כיצד הוא מתמודד עם הסיטואציה במקומות אחרים", הסבירה אלון.

ילדים לומדים בבית הספר. תמונת אילוסטרציה. קרדיט: Pixabay

לא צריך להסתיר, רק להיות גאה

בהמשך סיפרה היועצת החינוכית סיון אלון על הדרך הנכונה להתאקלמות של אותו ילד בכיתה: "כשילדים רואים משהו שונה והם לא מבינים אותו, הם מתחילים לצחוק, כך שחשוב לספר, בביטחון ובגאווה. אפשר להביא הורה או סטודנט של פר"ח שיספרו יחד עם הילד על הבעיה. ברגע שעושים זאת, שאר התלמידים יבינו במה מדובר. נוסף לכך, יש לקיים שיחה עם המחנכת ולהסביר לה את הקושי הרגשי של אותו הילד בעקבות בעיית העור. היא הדמות החשובה ביותר לתלמיד במסגרת הבית ספרית, ועליה לשלב אותו בכיתה”.

אלון גם שיתפה במקרים שהתרחשו בבית הספר היסודי בו היא עובדת, "יש פעמים שילד חייב סייעת רפואית, והאחרים בכיתה לא מבינים למה יש פתאום סייעת בכיתה. מעבר לכך, הרבה הורים לא רוצים שידעו כי הילד שלהם חריג, אבל ברגע שמסבירים על הסייעת – למה היא שם ועל הילד, הילדים לומדים להכיר את המצב. יתרה מזאת, הדבר פותח שיח על דימוי וביטחון עצמי. זה מאוד חשוב".

תמונה שנועדה להראות את היועצת החינוכית סיון אלון, אישה סהירת עור בעלת שיער ארוך ושחור
סיון אלון, יועצת חינוכית. התמונה מתוך ארכיון משפחתי פרטי

בחטיבה ובתיכון זה מורכב יותר

בניגוד לבתי הספר היסודיים, בתיכון ובחטיבה הסיפור שונה. שני שפיגל, יועצת חינוכית בבית ספר תיכון בחולון, הסבירה: "בגילאי החטיבה והתיכון, הנראות מאוד חשובה ומשחקת קלף חזק במעמד החברתי של הנער או הנערה”, טענה שפיגל והוסיפה: "ילדים מנצלים את הכוח שלהם וחושבים שאם ישפילו אחרים, הם יזכו לאהדה חברתית. הדבר מעמיד ילדים עם בעיית עור בסוג של סיכון. צריך להבהיר שאין פה שום דבר שהוא שונה, מלבד עניין הנראות. אין סיבה להתייחס לילד/ה עם מחלת עור בצורה כזאת או אחרת, להבדיל מילדים עם אלרגיות או לצורך העניין אוטיזם".

עוד אמרה היועצת כי "אותו ילד שיש לו בעיית עור, יכול להביע תסכול בדרך גלויה. כלומר, להפוך להיות הליצן של הכיתה או המופרע כדי בעצם להיות מגניב ולרכוש חברים. מנגד הוא יכולים להביע זאת בדרך סמויה כמו דיכאון והתפתחות של חרדות למיניהם". לדבריה, בעקבות כך "הם הופכים להיות מנוצלים על ידי ילדים שנמצאים במעמד חברתי גבוה ותפקיד המחנכת הוא לשים לב אליו וכמובן שהיועצת החינוכית צריכה לעזור לה ולהדריך אותה במידה וקורה כזה דבר".

תמונה שנועדה להראות את היועצת החינוכית שני שפיגל אישה כהת עור בעלת שיער ארוך וגלי
שני שפיגל, יועצת חינוכית. צילום: יעל אלעד

להורים יש תפקיד חשוב בעיצוב תפיסת עולמו של הילד

"יש הרבה הורים שהם בעצמם מאוד נרתעים מילדים עם בעיות עור, ומרחיקים את הילדים שלהם מהחשש שילדיהם כביכול ידבקו" סיפרה בצער שפיגל. היא פירטה כי בבית ספר יסודי, המפגשים החברתיים מאורגנים בעיקר בידי ההורים ולא התלמידים "רק בסוף כיתה ד' הילדים עצמם מתחילים להתקשר אחד לשני ולארגן מפגשים. אם ההורים בעצמם אינם יעודדו את זה, ולא יראו בילדים עם מחלות עור כילדים רגילים אז יהיה פה קושי גדול”.

שתי ילדות לומדות בבית הספר. תמונת אילוסטרציה. קרדיט: Pragyan Bezbaruah

שפיגל המליצה: "ההורים צריכים להיות מאוד קשובים לילדים שלהם. לכל קושי שעולה. לדעתי, טיפול רגשי טוב הוא הכרחי מאחר שהילדים מגיעים עם ביטחון עצמי נמוך. אני יכולה להגיד שמגיל קטן אני מאוד ממליצה לילדים החווים בעיה ניכרת לעין לעבור טיפול רגשי. נוסף לכך, אני בעד להעצים תחום שלהם. צריך לעשות את זה עם כל הילדים אבל עם ילדים בעלי מחלות עור על אחד כמה וכמה, כדי שיהיה להם יותר ביטחון עצמי. באופן הזה יהיה להם גם משהו להתגאות בו ולא רק משהו להתבייש בו".