"איכס! מה לעזאזל יש לך על הפנים והשיער?"
השאלה הזאת מלווה אותי מגיל ההתבגרות ונשאלת בכל פעם שיש לי התפרצות של מחלת העור סבוריאה דרמטיטיס. "זכיתי" לראות גם ציורי דיוקן של פניי על לוח הכיתה עם המילים "פנים אדומות ומזוהמות"

שמי דנה אילוז, בת 27 ומתמודדת ב- 16 השנים האחרונות עם מחלת הסבוריאה, דלקת עור כרונית ולא מדבקת. כפי שהסביר פרופ' ארנון כהן בסקירתו באתר כללית, סבוריאה היא מצב דלקתי של העור והשיער, הנובע מהפרשת יתר של חומר שומני מבלוטות החלב הנמצאות בקרקפת, פנים, אוזניים, בית החזה ובאזורי קיפולי הגוף (בית שחי, מפשעות, מתחת לחזה והטבור). הדבר מתבטא בריבוי קשקשים, יובש, פצעים, גרד בשיער ובעור הפנים, פריחה ואדמומיות. המחלה תוקפת 3% מאוכלוסיית העולם ומופיעה לראשונה לרב בגיל ההתבגרות.

המחלה התפרצה כשהייתי בת 11. זה התאפיין בקשקשים שגרמו לי לתחושת גרד חזקה בשיער, ואדמומיות קלה על הפנים המלווה בפצעונים באזור צידי האף, הלחיים, המצח והצוואר. הוריי סברו כי מדובר בשינויי גיל ההתבגרות והתפתחות הורמונלית. ליתר ביטחון, לקחו אותי לרופא עור שהכריז שיש לי עור מעורב, דהיינו, שומני ורגיש. הוא חתם את הפגישה בהמלצה על סבון פנים ושמפו נגד קשקשים.

בגיל 16, האדמומיות והפצעים גדלו, והחלו להתפשט לאורך רב פני, בית החזה והטבור. זה קרה בתקופת הבגרויות, לכן סברתי כי מדובר בשינויים הורמונליים הנובעים מלחץ. שכן, מצבי סטרס, הגבירו אצלי את הופעת התסמינים הללו. אין ספור פעמים הקניטו אותי בבית הספר על מראה עורי באמצעות כינויים כמו: "פצעונת" ו"פני פיצה" או ציורי דיוקן של פני על לוח הכיתה עם המילים "פנים אדומות ומזוהמות".

הביטחון העצמי שלי היה בשפל

ההקנטות שספגתי גרמו לי להתבייש במראה החיצוני שלי. השתדלתי לכסות את הצוואר שלי ואת ידי שעליהם החלו להופיע פצעים בבגדים ארוכים. נמנעתי מהגעה והשתתפות בפעילויות חברתיות, בטיולים שנתיים ומבילוי עם חברות. בכל פעם ניגשו אליי זרים, ושאלו אותי מדוע איני לוקחת כדורים שמעלימים את הפצעים, אך, מזיקים גם לבריאות, כמו "רואקוטן".

להציג אתדנה אילוז בעת שיש לה התחלה של התקף סבוריאה קל, בתמונה הסבוריאה מתבטאת באדמומיות בכל הפנים, בעיקר בלחיים ובסנטר ובפצעים מוגלתיים על הלחיים
דנה אילוז כותבת הפוסט בעת ההתחלה של התפרצות סבוריאה בפניה. צילום: הלנה אילוז

התחלתי לרכוש מוצרי טיפוח לפנים במאות שקלים בתקווה לשיפור מראה העור והתנחמתי במחשבה שעוד מספר שנים גיל ההתבגרות יעבור ואיתו גם התופעות הללו, אך לא כך אירע הדבר. כשנה לאחר השחרור מצה"ל, מצב העור שלי החריף, והתירוץ הקבוע "זה רק גיל ההתבגרות" לא היה עוד רלוונטי. הלכתי למומחה עור, ולאחר שלל בדיקות אובחנתי כבעלת סבוריאה. לא ידוע מה הגורם למחלה, אך שינויי מזג האוויר ולחץ נפשי מגבירים את ההתקפים שלה. האבחון הוביל אותי לשינוי בהרגלי התזונה, ולראשונה הותאמו לי תכשירי טיפוח ומוצרי איפור המיועדים לחולי לסבוריאה. נוסף לכך, התחלתי טיפול קוסמטי בפרקי זמן קבועים הכוללים טיפולי פנים עמוקים.

כשנה לאחר האבחון, טיפלתי בעורי על פי המלצות הרופא. הדבר עזר והביטחון העצמי שלי השתפר. מעבר לכך, גם בימים בהם הייתה לי התפרצות, הסתובבתי בחופשיות ללא איפור ונתתי לעור לנשום, כפי שהמליץ הרופא. ראיתי אנשים מצביעים ומתלחששים, אבל נתתי לזה לעבור לידי. הרגשתי שלמה עם עצמי, עד היום שבו חזרתי מהקוסמטיקאית שלי: הייתה לי התפרצות קשה שהתבטאה בקילופים בראש ובקשקשים. עור הפנים שלי נהפך לאדום והתמלא בפצעים שנראו כמו כוויות קשות. הגעתי לטיפול הקוסמטי שלי ובסופו הזמנתי מונית מתחנת מוניות מוכרת. הנהג הגיע, הסתכל עלי במבט רופף כשהתיישבתי, ואז סובב במהירות את הפנים אליי בעיניים פקוחות לרווחה. הוא דרש ממני לרדת מהמונית שלו "איכס זה דוחה! את תדביקי אותי, אני לא מוכן להסיע אותך ככה". הרגשתי מושפלת. הצלחתי להבין את הפחד שלו מהאפשרות להידבק במחלה לא ידועה, אך גם כשהסברתי לו שמדובר במחלת עור כרונית ולא מדבקת הוא סירב לקחת אותי וחשב שאני משקרת. מרב בושה לא העזתי להזמין מונית נוספת והלכתי ברגל הביתה בזמן שאני מנגבת בשקט את הדמעות. התלוננתי עליו בתחנת המוניות, אבל זה לא החזיר לי את תחושת הערך העצמי שלי שהתרסקה באותם רגעים כלא הייתה.

רק לאחר שצעקתי עליו שיפסיק הוא התנצל

בגיל 20, בן זוגי ראה אותי לראשונה בזמן של התפרצות קשה. שנינו היינו סטודנטים במכללות שונות ועבדנו במקביל, לכן הצלחנו להיפגש רק בסופי שבוע. הייתי בתקופת לימודים עמוסה ומלאה בלחץ שהגבירה את הסבוריאה שלי. יום אחד, הוא הגיע אלי בהפתעה במטרה לעודד ולהרגיע, אך קרה בדיוק ההפך. כשפתחתי לו את הדלת הוא נבהל. הפנים שלי היו אדומות ומלאות בפצעים וביובש. באזורי הצוואר והלחיים שלי, רמת האדמומיות הייתה כל כך גבוהה שזה נראה כמו כוויות. אמרתי לו בתחילת הקשר שיש לי סבוריאה אבל זאת הייתה הפעם הראשונה לאחר זוגיות של שנה וחצי בה הוא ראה התפרצות קשה. ישבנו לצפות בסרט והרגשתי שהוא בוהה בי. הוא שאל אותי כל כמה דקות מה יש לי על הפנים ולמה זה נראה ככה. גם אחרי שהסברתי לו שלא מדובר בכוויות באמת אלא ככה נראית התפרצות, הוא התעקש לקחת אותי למיון. רק לאחר שצעקתי עליו שיפסיק הוא התנצל ואמר שהוא פשוט מעולם לא ראה דבר כזה. הרגשתי פגועה עד עמקי נשמתי.

מאז עברו מים רבים בנהר. השלמתי עם העובדה שיש לי סבוריאה שלא תעלם לעולם. אני מדברת עליה ועל החוויות שלי. בעיית העור שלי היא חלק ממני אך אני מסרבת שהיא תגדיר אותי כאדם. אני מקפידה באופן יומיומי על שגרת אוכל וטיפוח על מנת למנוע או למזער את ההתקפים. לעיתים רחוקות אני מאפשרת לעצמי לצרוך מוצרי חלב ואוכל מעובד משום שהם מגבירים את ההתקפים הקיימים ואת הפרשת בלוטות החלב.

להציג את דנה אילוז בתקופה בה היא ללא התפרצות של סבוריאה כאשר היא מאופרת, דבר שהיא לא יכולה לעשות כאשר יש התפרצות
דנה אילוז. צילום עצמי

בכל בוקר, שגרת הטיפוח שלי לוקחת כ- 40 דקות (לא כולל איפור) משום שאני צריכה להשתמש במגוון מוצרים ולתת לכל מוצר 5 דקות להיספג היטב בעור. שגרת הלילה שלי לוקחת כמעט שעה מאותה סיבה, אבל כוללת תכשירים אחרים. כל שלושה חודשים אני מחליפה סבון פנים, סרומים, מי פנים וקרם לחות משום שהעור שלי מתרגל אל המוצרים והם מפסיקים לעבוד. אני קונה את המוצרים המיועדים לבעיות עור וסבוריאה.

כיום הסבוריאה שלי פחות גלויה לעין, מאחר ואני משועבדת לעור, ומשתדלת לשמור על הרמוניה פנימית שתמנע התקפים. כאשר אני "נכנעת" למצבי לחץ, הסבוריאה מתעוררת. אני לא מסתירה אותה ומסתובבת בחופשיות, ללא צורך להסתיר חלקים מגופי. עדיין מעירים לי, ושואלים בזלזול "איכס! מה לעזאזל יש לך על הפנים?!", אבל אני מגיבה לזה באופן שונה. אני לא מרגישה נבוכה ומנסה להצטדק, אלא פשוט עונה "זה לא עניינך ואני לא חייבת לאף אחד הסברים"! אני מרגישה בנוח עם עצמי ועם הנראות שלי, שלולא התגובות הנרתעות מחברה, מלכתחילה לא הייתה מפריעה לי. הגיע הזמן להגיד בקול רם – ככה אני נראית ואני שלמה עם עצמי בכל מצב.